مع فتح أسواق جديدة قائمة على البلوكتشين أصبح من الممكن الوصول إلى بيانات حمضك النووي الرقمية، بل وبيعها إلى شركات الأبحاث لتحقيق أرباح طائلة بدون إذن منك.
“غوغل” مجال الرعاية الصحية
شهد اختبار الحمض النووي للمستهلك طلبًا عامًا غير مسبوقًا في العام 2017، ووفقًا لإحدى التقديرات فقد أُجري 10 مليون اختبار جينيّ على الأفراد بواسطة شركات مثل أنسيستري دي إن ايه “AncestryDN”.
وقد لا يدرك الأشخاص المستخدمون لهذه الخدمات أن الربح الحقيقي لهم يكمن في بيع هذه البيانات لأطراف ثالثة لاستخدامها في أغراض بحثية طبية.
وذكر موقع The conversation نقلاً عن أحد أعضاء منظمة 23andMe قائلاً “اللعبة طويلة للغاية، فالأمر ليس جني للأموال من بيع الأدوات الطبية أو الأجهزة الذكية ولكن بمجرد أن تحصل الشركة على البيانات تصبح المسيطرة على مجال الرعاية الصحية الشخصية”.
تتطلب العلاقة المعقدة بين علم الوراثة والأمراض اختبارات إحصائية قوية، وبالتالي تحتاج ثورة الرعاية الصحية إلى الكثير من الجينومات من أجل وقودها، وفي الوقت ذاته يمكن للبيانات الجينومية أن تكشف معلومات شخصية دقيقة عن الشخص نفسه وعائلته أيضًا، وخصوصًا عندما تقترن بالبيانات الصحية الخاصة، وهناك مصالح متنافسة بين الأفراد والشركات ومجتمع الأبحاث حول هذه البيانات.
كيف يمكن لأسواق الحمض النووي القائمة على البلوكتشين معالجة هذه القضايا؟
سيتم إنشاء أسواق لبيع وشراء بيانات الحمض النووي عن طريق إنشاء رموز رقمية مميزة ومخصصة لهذه العملية، ويستطيع كذلك الأفراد بيع بياناتهم الجينية المشفرة للباحثين مقابل الرموز، والتي قد تُصرف بشكل نقدي أو تُستخدم لشراء الخدمات عبر الإنترنت، ويتم تسجيل جميع هذه العمليات بشكل آمن على البلوكتشين.
هذه الصناعة من المحتمل أن توجِد المزيد من الشركات الناشئة في هذا المجال، ولقياس ما يبدو عليه النظام البيئي الجديد فقد تحدث موقع The conversation إلى ممثلي ثلاث شركات وهم ديفيد كوبيسل الرئيس التنفيذي لشركة إنكريبجين، وبوب كين الرئيس التنفيذي لشركة لونا دي إن ايه، وأليسي جورباتشوف مؤسس شركة زينوم.
منصة إنكريبجين Encrypgen
يبدو أن شركة إنكريبجين صاحبة الباع الأطول من بين هذه الشركات، حيث تقدم خدمة مجانية لتحميل وتخزين البيانات الجينومية بشكل آمن قد يصل إلى خمسة أفراد من العائلة (ويشمل ذلك الحيوانات الأليفة) و مشاركة هذه البيانات مع طبيبك.
يُمكن للمستهلكين استخدام أحد مزودي عمليات التسلسل في البلوكتشين الخاصة، أو تحميل تسلسل الحمض النووي على الإنترنت من مزود آخر، مع ضمان التحكم في الوصول إلى هذه البيانات من قبل المستخدم، أما إن كانت البيانات من مزود آخر، فينبغي توقيع اتفاقية تسمح بالوصول إلى البيانات من طرف ثالث.
سيتم إعلامك إذا ما أراد أحد شراء بيانات الجينوم الخاصة بك (باستخدام الرموز المميزة لإنكريبجين) وحينها تستطيع القبول أو الرفض، كما يمكنك إزالة بيانات الجينوم الخاص بك من الخدمة، ولكن أي إذن وصول سبق منحه سيستمر بشكل عادي.
منصة زينوم Zenome
تستفيد منصة زينوم من إمكانات حواسب المستخدمين المختلفين في تحليل الجينوم، ولحماية خصوصية المُستخدم يتم تجزئة البيانات الجينومية بحيث لا يحتوي أي جزء على نسخة كاملة من بيانات الجينوم، وتُخزن كذلك البيانات الشخصية مشفرة على الحواسب بصلاحيات مستخدم الجهاز فقط.
في البداية، يتم تحميل البيانات على المنصة بشكل مجاني، وفي المقابل تحصل على خدمة تخزين آمن وتقرير مجاني عن حالتك الصحية وأصلك، كما يُمكن للمستخدم بيع صلاحيات الوصول وشراء خدمات التحليل المختلفة باستخدام الرموز المميزة لعملة الشركة الرقمية (ZNA).
منصة لونا دي إن ايه Luna DNA
يمكن للمستخدمين تحميل البيانات إلى قاعدة بيانات منصة لونا المحمية إذا كانت متوافقة مع الدراسات القائمة، وسيحصل المُستخدم على عُملة لونا في مقابل الحصول على معلومات مهمة منه مثل البيانات الصحية.
تسمح هذه الموافقة للطرف الثالث ذو الصلة (مثل الباحثين الأكاديميين وشركات الأدوية) بإجراء مشاريع اكتشاف على هذه البيانات مقابل دفع رسوم، و تضمن منصة لونا للمستخدم عدم الكشف عن البيانات الخاصة به، وإذا كان الطرف الثالث مهتمًا بإجراء تجارب عملية على نمط جيني معين، فستعمل منصة لونا على تسهيل الدخول والعلاقة (بموافقة المستخدم) وكلما زاد حجم قاعدة البيانات زادت قيمة البيانات بداخلها، ولا تقدم لونا في البداية تقريرًا للحالة الصحية ولكنها تهدف أساسًا إلى توفير البيانات للبحث العلمي.
هل يُمكنك تحقيق الثراء من هذا؟
غالباً لا! فمن الصعب تخمين القيمة المادية لسعر الجينوم ومن المرجح أن تستمر بالتغير طبقًا للحاجة إليها، فقد حققت شركة زينوم أرباحًا بما يقرب من 130 مليون دولار أمريكي من بيع إمكانية الوصول إلى بيانات مليون جينوم لصالح شركات الأدوية وعلى ذلك يسعّر النمط الوراثي الواحد بقيمة 130 دولار أمريكي.
عندما تُذكر هذه الأنظمة، يُذكر اسم هنريتا لاكس الذي ساهم خطّها الخلوي “هيلا” والذي أُخذ بدون موافقة منها واستمر في صنع ثروة لا حصر لها في إنشاء الخلايا الخالدة ويعتمد عليه الكثير من البحوث الطبية، لذا فمن غير المحتمل أن يحقق جينوم واحد أرباحًا ضخمة (على الرغم من عدم استحالة حدوث ذلك).
قد تبيع حق الوصول إلى بياناتك لأغراض بحثية على الأرجح؛ مثل المشاركة في دراسة عن تجربة دواء ما، مع توقيع اتفاقيات يحول دون ملكيتك لأي براءات اختراع قد تنتج عن هذه الاختبارات، وبالنسبة للدراسات البحثية فإن قيمة الجينوم تتأثر بشدة بكمية ونوعية البيانات الطبية ذات الصلة، مثل التاريخ المرضي العائلي لأمراض القلب .
بعض الأنماط الوراثية قد تكون مثيرة للاهتمام أكثر عن غيرها، فعلى سبيل المثال الحمض النووي للأشخاص الذي تزيد أعمارهم عن 110 سنة والذين ربما قد يحملون تركيبات وراثية نادرة، وكذلك الأشخاص الذين يعانون من أمراض معينة قد يُرغب كثيرًا في بيانات حمضهم النووي.
هل هناك أي مخاطر على هذا الحل؟
سهولة الاستخدام واتفاقيات الوصول: عملية شراء وبيع العملات الرقمية تُشكل تحديًا تقنيًا حاليًا، وفي الوقت نفسه تُعد عملية الموافقة على الوصول إلى البيانات الجينية وفهم الآثار المترتبة على طلب الوصول أمورًا معقدة للغاية، وتحتاج تلك الشركات التي نجحت في منح السيطرة للمستخدمين على خصوصية الأحماض النووية إلى الوضوح التام في اتفاق الوصول إلى هذه البيانات.
الجودة: هذه المشكلة لها جانبين، أولهما: أنّ هناك عدد من خدمات الحمض النووي المباشرة إلى المستهلك ذات أساس علمي محل شك، مثل التنبؤ بما سيبدو عليه الجنين، وقد يكون من الصعب على المستخدمين معرفة ما إذا كانت الخدمات مدعومة بالعلوم الصحيحة أم لا، وعلى الجانب الآخر تكافئ المنصات المستخدمين الذين يوفرون البيانات المفيدة للأبحاث، وربما يُشجع ذلك بعض المستخدمين على تقديم بيانات غير دقيقة أو مضللة من أجل كسب المال.
التسعير: العملات الرقمية متقلبة بشكل كبير، ولم يتم تحديد وضعها القانوني بوضوح بعد، وبشكل عام هناك خطر في إنشاء سوق للأحماض النووية الذي قد يؤدي إلى زيادة تكلفة الوصول إلى البيانات الجينومية، وهل سيستمر الناس في التبرع بالأحماض النووية للأبحاث متى أتيح ذلك؟.
سيتم تحديد الأسعار طبقًا للسوق المفتوحة وهذا ما أكده منصتي إنكريبجين وزينوم، بينما تعتقد منصة لونا أن الأسعار قد تختلف للمؤسسات والشركات غير الربحية، كما أشارت منصة زينوم أن التكلفة الإجمالية للباحثين قد تنخفض إذا لم يكن هناك قدرة على توليد البيانات نفسها.
الخصوصية والأمان: تقنية البلوكتشين آمنة، لكن ليس هناك أي تقنية معصومة من الخطأ، وقد تضطر الشركات إلى مشاركة بيانات الحمض النووي للمستخدمين بناء على رغبة حكومية، ولهذا صرحت منصتي إنكريبجين وزينوم بأن طريقة تخزين البيانات لا تسمح لهم بتحديد هوية الأفراد، لكن تظل منصة لونا قادرة على تحديد هوية الأفراد ولكنهم لن يمنحوا الوصول إلى وكالات خارجية.
المركزية: إذا تم جمع معظم بيانات الأحماض النووية في العالم على منصة واحدة، فسيكون هناك ثقة كبيرة بين المجتمع بتواصل العمل بطريقة أخلاقية.
السيطرة على بيانات الجينوم الخاص بك
لا يخلو أي نظام من المخاطر، وما زلنا في الأيام المبكرة لتلك الشركات الناشئة، فلا نعلم كيف سيكون الأمر مستقبلًا أو كيفية التعامل الفردي مع هذه القضايا أثناء تنفيذها، وعلى الرغم من عدم وضوح الناحية القانونية الخاصة بملكية الحمض النووي وتمثيله الرقمي، فإن الأبحاث تشير إلى ميل الأشخاص إلى المشاركة في أبحاث الجينوم إذا ما توفرت الملكية والقدرة على التحكم في الوصول إليها، وذلك يبدو أنه خطوة في الاتجاه الصحيح.
إخلاء المسؤولية: الآراء والتحليلات والأخبار الواردة لا تعكس رأي بت شين. لا ينبغي اعتبار أي من المعلومات التي تقرأها على موقع بت شين بمثابة نصيحة استثمارية، ولا تصادق بت شين على أي مشروع قد يتم ذكره أو ربطه في هذه المقالة. يجب اعتبار شراء وتداول العملات المشفرة نشاطًا عالي المخاطر. ويرجى بذل المجهود الواجب قبل اتخاذ أي إجراء يتعلق بالمحتوى المذكور ضمن هذا التقرير. لا تتحمل بت شين أي مسؤولية في حالة خسارة الأموال في تداول العملات المشفرة.